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                                                                      来源:体彩天下
                                                                      发稿时间:2020-06-01 15:53:55

                                                                      报道称,这是白宫安全级别提高的另一个标志。当地时间6月1日晚,华盛顿拉法耶特广场周围竖起了8英尺(约2.4米)高的金属围栏,此前这只在政治大会或总统就职典礼等高级别安全事件中使用。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                                      ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                      6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                      救命药停产,医院已缩减药剂量

                                                                      原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                                      “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。2020年5月31日0—24时,全省新增新冠肺炎确诊病例0例,新增出院病例1例(武汉),无境外输入病例。

                                                                      接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                                      “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                                      对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                                      截至2020年5月31日24时,全省现有确诊病例3例(均为武汉市),其中重症1例,现有疑似病例0例。